Orphanet Türkiye Çağrısı
06.11.2012 

Orphanet, nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar ile ilgili bilgileri içeren ve herkesin kullanımına açık bir veritabanıdır. Amacı, nadir hastalıkların tanısının belirlenmesi ile hastalara hizmet ve tedaviye yönelik bilgilerin sağlanmasıdır.

Orphanet, uzmanlar tarafından hazırlanmış profesyonellere ve hastalara yönelik düzenlenmiş 2 ayrı ansiklopedi ve Uzman Servislerin Rehberi’nden oluşmaktadır. Bu rehber; ilgili klinikler, klinik laboratuvarlar, araştırma aktiviteleri, hasta organizasyonları materyal bankalama, klinik çalışmalar hakkında bilgi içermektedir. Orphanet ailesine Türkiye 2007 yılında katılmıştır. Orphanet-Türkiye grubumuzun görevi, ülke verilerinin yukarıdaki amaçlara yönelik olarak toplanması ve veri tabanına doğru şekilde aktarılmasının sağlanmasıdır. 

Prof. Dr. Uğur Özbek

Orphanet Türkiye Grubu

Nadir hastalıklar ile ilgili çalışmaları bulunanların, oluşturulacak veri tabanını desteklemek üzere Orphanet Türkiye Grubu ile iletişime geçmesi rica olunur. İletişim bilgileri için tıklayın